Gouvernance de l’EDS MARS

Le Responsable de traitement met en place un dispositif de gouvernance de l’EDS permettant de maitriser l’exploitation qui en sera faite dans le parfait respect des finalités déclarées et de l’intérêt public.

Le dispositif de gouvernance repose sur :

Une première instance : Comité de pilotage, dont la mission est de déterminer les orientations stratégiques et scientifiques de l’entrepôt et de tenir une liste exhaustive des données de l’entrepôt et de justifier de leur nécessité dans la limite des données listées au chapitre 5.2 du « référentiel relatif aux traitements de données personnelles mis en œuvre à des fins de création d’entrepôts de données dans le domaine de la santé » de la CNIL.

Une deuxième instance : Comité éthique et scientifique, dont les missions sont :

De rendre, de manière systématique, un avis préalable et motivé sur les propositions de projets nécessitant la réutilisation des données de l’entrepôt. Seuls les projets ayant été examinés par cette instance peuvent avoir recours à l’entrepôt. L’avis doit être communiqué sans délai au porteur de projet souhaitant réutiliser les données de l’entrepôt.
De tenir une liste des traitements sur lesquels ce comité s’est prononcé. Cette liste est communiquée de façon périodique, au moins une fois par an, au délégué à la protection des données du responsable de traitement.
De conseiller le comité de pilotage sur les orientations stratégiques et scientifiques de l’entrepôt MARS.

Votre information concernant l’EDS MARS

Les données de l’EDS MARS ainsi que vos échantillons, peuvent être utilisés, sauf opposition de votre part, à des fins scientifiques. Ils pourront :

être conservés après la conservation obligatoire liée au soin ;
être réutilisés soit par vôtre centre de rattachement soit par le conseil scientifique de l’EDS MARS à des fins scientifiques pour une durée liée et une finalité définie dans chaque projet ;
être transférés pour une collaboration de recherche dans le domaine de la santé à l'un de nos partenaires académiques (laboratoire de recherche public) ou privés (industriels) sur un programme de recherche en lien avec le domaine de votre pathologie.

Votre information concernant les projets de recherche

Vous pouvez consulter l'onglet « Projets » qui détaille, pour chaque projet concerné : l'identité des responsables du projet, l'identité de nos partenaires éventuels et leur pays d'exercice, les dates de début et de fin du projet et les finalités poursuivies justifiant le traitement de vos données et de la réutilisation de vos échantillons. Ceci est votre moyen de rester informé sur les projets de recherche en cours dans l’EDS MARS et d’exercer vos droits concernant vos données.

Nous vous invitons, dès à présent, à prendre connaissance de la notice d’information complète :

Télécharger la notice d’information complète

Cette notice est destinée à vous expliquer de manière exhaustive non seulement comment, pourquoi et par qui vos données à caractère personnel sont traitées mais aussi quels sont vos droits et comment vous pouvez les exercer.